1 por cada 150mil nacimientos II Laura, Ruben y la pequeña Saioa.

¿Aún no sabes que puedes hacer con ese euro que te has encontrado en el bolsillo de tu chaqueta?
¿Aún no sabes que por menos de lo que cuesta un café se pueden conseguir grandes cosas?
¿Aún no sabes que si te animas a formar parte de esta gran familia puedes ser la pieza clave entre el “podría haber sido” y el “será”?

No ayudar no es una opción para mi. Quedarme quieta en mi silla no es una opción para mi.

Para empezar, el 10% de los beneficios de la campaña de Navidad de este año irán destinados a apoyar esta gran investigación, así que si eres una de las familias que tienen reservada su sesión de Navidad conmigo que sepas que ya estás ayudando, por lo que sólo puedo darte las GRACIAS, y sí, con mayúsculas.

Ups, igual no sabes muy bien de que estoy hablando.

 

 

Empecemos por el principio y hablemos claro. Porque aunque no nos guste saberlo, esto pasa. Existen enfermedades graves e incurables cuya causa es un sólo gen defectuoso. Este gen ocasiona que un órgano o un tipo de célula sea incapaz de funcionar normalmente.

Y es el caso de Niemann Pick Tipo C, una enfermedad genética, neurodegenerativa y mortal que hoy por hoy no tiene cura.
Yo he sabido lo que es esta terrible enfermedad a través del caso de una amiga de la universidad; a su hija se lo diagnosticaron hace 2 años, y desde entonces su vida ha sido una continua lucha.

 

Hace unos meses encontraron un estudio muy prometedor de terapia génica para esta enfermedad.
¿Qué pasaría si aisláramos la versión normal del gen, hiciéramos muchas copias y las insertáramos en las células?
La terapia génica corrige el defecto genético que provoca el acumulo y evita que la enfermedad avance. La cura para todos los afectados. Y una puerta a la cura de más enfermedades genéticas.
Estamos hablando de algo importante, algo a lo que hay que darle voz y apoyar, algo lo suficientemente real y esperanzador por lo que hay que luchar. Porque nos puede tocar a cualquiera.

 

Éste proyecto necesita financiación, para ello han abierto un Grupo Teaming en el que cada persona que se una, dona un 1€ mensual. Yo ya me he unido, y os aseguro que no me llevó ni 2 minutos registrarme, lo hice desde el móvil y mientras me tomaba un café. Rápido y sencillo.

www.teaming.net/terapiagenicaparaniemannpicktipoc

Por el momento somos 95 miembros, lo que supone 95€ mensuales, 1.146 € anuales. Para financiar este proyecto necesitamos unos 20.000€ anuales. Necesitamos más miembros que se unan a nuestra causa. Os pedimos un pequeño esfuerzo para poder lograr el sueño de esta familia y de muchas otras, que nunca más esta enfermedad sea una sentencia de muerte y nadie tenga que pasar nunca por esto.

Registraros supone apenas dos minutos, y un euro cada mes. Os estaremos eternamente agradecidos.

 

 

Y si dudas o no va contigo lo de registrarte pero quieres colaborar, hay más opciones, esto te interesa:

1/ Cuando vengas a mi estudio, te encontraras con una Hucha Solidaria, destinada a recaudar fondos para esta investigación. Puedes depositar lo que quieras. ¡Con tan sólo 12€ estarás ayudando a financiar todo un año de investigación!
2/ Puedes hacer un donativo directo en el número de cuenta que ha destinado la Asociación Niemann Pick de Fuenlabrada, que es quien esta oficialmente enlazando a las familias con el equipo de investigación; ellos se encargarán de destinar tu donativo al laboratorio de Londres.

2085-8296-62-0330173315

Así que resumiendo, tenemos 3 vías distintas e igual de efectivas para colaborar, el Teaming, mi Hucha Solidaria y la cuenta de a Asociación.
Realmente no es tanto, muchas veces es más el miedo y el desconocimiento, porque si fuésemos verdaderamente conscientes de lo que se puede llegar a lograr cuando todos nos juntamos…es simplemente maravilloso.

 

 

Y si quieres saber más puedes visitar las siguientes páginas para investigar por tu cuenta:

· Viviendo con Niemann Pick Tipo C

Creada para mostrar la lucha de los afectados con Niemann Pick, para ayudar e informar de todas las novedades acerca de la enfermedad.

 

·Asociación Niemann-Pick de Fuenlabrada

Creada para fomentar el dialogo de amigos, familiares y afectados de esta enfermedad denominada rara.

 

 

Si tienes cualquier duda con respecto a todo lo que te he contado estaré más que encantada de que me escribas o me llames.

Y por supuesto te invito a compartirlo, ¡tenemos que llegar a mucha gente y necesitamos tu ayuda!

 

 

¡Mantengamos viva la esperanza!

 

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